Førde!

Min tante på stedet ringte og sa hun hadde besøkt han flere ganger. De har tatt ut røret i halsen og han snakker med hes stemme. Ikke så mye om gangen og ikke så høyt, men han snakker!

De har tatt røntgen av lungene igjen og han hoster mye og voldsomt. Det er sikkert litervis med slim nedi der.

Han ligger på intensiven igjen, hvor lenge vet vi ikke. Men hun mente han hadde fått glimtet i øynene igjen og var veldig optimistisk.

Til Førde

Da er en slags era over. I dag drar han og mamma til Førde med ambulanse. Jeg synes egentlig at folk ikke skal forlate et sykehus i ambulanse, det er noe selvmotsigende i den handlingen. Men økonomi er økonomi, selv om det er vi skattebetalere som betaler hele gildet til slutt.

Han er ved godt mot, satt fint i rullestolen da jeg kom opp i dag, men det er ikke mye krefter å hente, han klarte ikke bevege rullestolen med hendene på hjulet.

Og hvem skal Rikard spille «Den Forsvunne Diamant» med nå? Det blir også noe nytt å bli «eneboer» igjen.

Jeg kommer ikke til å oppdatere så ofte nå som før, i tillegg kommer det til å komme politiske innlegg over hvor forbasket tregt trafikken i Bergen er og hvor idiotisk den er planlagt og hvor tankeløst den er gjennomført. Og litt om hvordan staten bruker penger og krefter.

Takk til dere som har fulgt med og kommentert, det har vært til stor hjelp for mamma, hun har sluppet å sitte i telefonen hele tiden. Dessuten har vi jo ikke skrevet alt, for eksempel har vi fått noen kjipe prognoser fra noen leger som er inne og stiller øyeblikksdiagnoser som ikke det er skrevet om her. Og det er kjipt å sitte i telefonen å snakke med alle og ha ett eller annet på hjertet som ikke er nødvendig å si.

Jeg tror alle besøkene pappa har fått har vært enormt bra for han. Det at han har en stor familie som alle ønsker han godt og er villige til å gjøre seg umak for at han skal bli frisk fortest mulig.

Det jeg har lært på denne «gruppen» jeg snakket om tidligere er at mange sliter med at de blir fort trett etter legionella. Og det skjønner jeg jo godt, det er ikke igjen muskler på kroppen hans. Livet fremover kommer til å bli tøft.

Ha et godt nytt år, folkens og sleng en tanke til han som må trene til maraton i 2007.

Min bror tenker å hilse på han enten på Oppedal eller når ambulansen kjører forbi Asheim.

Og takk for all støtten. Det har vært veldig bra for mamma også.

Legionella dag for dag

Dato	Dag	CRP	Kommentar
13/11	1	?	Kom hjem fra Madeira, Funchal, Ajuda Star, litt tufs, influensa? Vondt i muskler og ledd. (Satelittbilde)
15/11	3	?	Til kommunelegen i Gulen, Eivindvik. Legen diagnostiserte det som lungebetennelse. (Kart)
16/11	4		Mamma ville ha han på sykehus for han verken åt eller drakk. Men legen sa at en kunne ikke vente at lungebetennelse gikk så fort over. Men hvis han ikke drikker noe …
17/11	5	?	Pappa begynte å drikke vann siden det var så viktig … Min bror og mor diskuterte om han hadde blitt verre, og kom frem til at han ikke var det.
18/11	6	465	Fremdeles høy feber, 39,7, litt forvirret. Mamma ringte legen 06:30 og forlangte at han skulle på sykehus. De kom over med 8-fergen… På sykehuset (kart) nevnte mamma at det kunne være legionella, det var jo nettopp kommet fra Syden, Madeira. Og det var det.
19/11	7	?	Dagen starter med at de legger han i respirator i en av de første timene.
20/11	8	360	Helikopter til Bergen, Haukeland Universitetssykehus. Sirkulasjons-, nyre- og lungsesvikt. Rett på Intensivmedisinsk seksjon.
21/11	9	290	Oscillator
22/11	10	219	Reduserer medisinering
23/11	11	175	Reduserer medisinering
24/11	12	161	Flere medisiner tatt bort
25/11	13	105	Ingen blodtrykksmedisin
26/11	14	70	Harddialysering
27/11	15	41	Noradrenalin for blodtrykket, det er kanskje dialysen som gjør det.
28/11	16	31	Vanlig respirator
29/11	17	32	Vanlig respirator, ikke smertestillende
30/11	18	68	Utslett på ryggen, har åpnet øynene et øyeblikk. Tracheotomi.
1/12	19	105	Respirator i «servomodus». Soppinfeksjon? Åpnet øynene.
2/12	20	136	Lungebetennelse eller utslett på ryggen som lager høy CRP? Min bror mente han fikk kontakt. Snur på hodet, men rører ikke armene.
3/12	21	158	Ny dialysemaskin, god pust, flyttet til MIO.
4/12	22	117	Fallende CRP, rørt på tærne.
5/12	23	119
6/12	24	105	Dialyserer bort 2 liter veske på 3 timer. Mer våken, bedre blodtrykk.
7/12	25		Mer våken, bedre blodtrykk. CT.
8/12	26	34	Enda mer våken, uten respirator en stund. CT viste liten blødning i thalamus. EEG «oppløftende», våkner nok snart.
9/12	27		Skryt fra fysioterapeut.
10/12	28	15	Prøver å snakke.
11/12	29		Ny respirator
12/12	30	19	I rullestol en stund, men måtte opp i sengen igjen under dialyse.
13/12	31	28	Stabilt blodtrykk under dialyse
14/12	32	44	Raskere med øynene.
15/12	33	29
16/12	34	29	Enda raskere med øynene
17/12	35		Litt slappere enn i går
18/12	36	21	Spist Biola
19/12	37	-	Nytt rom, Biola, kvikkere.
20/12	38	-	MR.
21/12	39	-	MR-bilder utydelige
22/12	40	88	Mye slim i lungene, skal til Førde. Litt bedre. Nyrene begynner å komme.
23/12	41	-	Kjørt rundt på sykehuset i rullestol.
24/12	42	-	Stukket av fra Rune Larsen, åpnet pakker nesten helt selv.
25/12	43	-	Prøver å si ting, våknere enn noen gang siden han kom til Bergen.
26/12	44	-	Beveger beina selv.
27/12	45	-	Mye besøk, sa "Det greier seg nå" da de slapp luft opp gjennom røret i halsen.
28/12	46	-	Til Førde, rør i halsen fjernet i Førde

I går var jeg ikke på sykehuset

Jeg prioriterte kino og jeg var faktisk en liten stund på sofaen! Men jeg har blitt medlem i en gruppe på Yahoo som omhandler mennesker som har hatt eller er i slekt med legionellaofre. Det er jo selvsagt de med største ettervirkningene og de med størst publiseringsbehov som er der, men likevel synes jeg gruppen viser at legionella er ingen spøk, selv om du overlever.

Det var også referert til en nederlandsk undersøkelse, den skal jeg lese nøye gjennom og prøve å oversette til norsk, men dere som orker å lese gjennom tungt, engelsk, innhold kan bare klikke på linken over og prøve å tyde dette selv. Ellers vurdere jeg å oversette tabellen jeg jobber med hver dag til engelsk og publisere den på gruppen jeg nevnte over. Da kan det hende termene «Madeira», «Funchal», «Ajuda Star» blir tettere forbundet med termen «Legionella» slik at søkemotorer vil koble disse ordene.

Mamma fortalte at pappa var på tur i rullestol igjen i går og løftet begge beina, det høyre mer enn det venstre.

1. juledag

I dag syntes jeg han var enda bedre. Nå prøver han å si ting, jeg skjønner ingenting, 
kan ikke lese på leppene. Men han kan ikke skrive enda, jeg tror den voldsomme blodforgiftningen
har spist på både muskler og nerver. Likevel kommer førligheten tilbake litt etter litt.
Jeg tror de kommer til å ha røret i halsen til han kommer til Førde, det er sikkert best å ha det slik på transporten. Pleiersken mente det var best å ha det slik siden han hadde så mye slim, det skjønner jeg ikke, det må da være lettere å hoste ut slim den naturlige moten enn gjennom et rør med 7,5 mm diameter.

Jul på oppvåkningen

Nå er han mye bedre. Enda litt slapp i hånden, men de enkleste julepakkene fikk han dradd papiret av. Og snakker som bare det.  Han var på tur i dag også, men da Rune Larsen satte i gang nede i foajeen ville han tilbake på rommet. Og det er jo forståelig.

Julehelsing

Hei, eg har fått snike til meg ein spalteplass på ”Arves Balkong” (her er det alltid opplett).

Og då vil eg nytte høvet til på vegne av både Aksel, Daniel og meg å ynskje alle God Jul og Godt Nytt År! 

Lillejulaften

Lille julaften senker seg over Bergen. I år blir julen dryppet inn. Som medisiner og føde i fattern.
Alle presangene er kjøpt inn, og dyktig gjemt.
Hint er pakket inn og lagt nederst i bunken.
Det er pølser i kjøleskapet, svineribba ligger på rygg i saltvannsbad (jeg vet det ikke er den aller beste metoden, men jeg har en utrolig god og snill steikeovn) mens pinnene er kommet i vann.
Jeg har på følelsen at julepynten er der jeg tror den er i år, det kommer nok til å gå bra, ellers får vi ta oss en runde på bensisnstasjonene og kjøpe glitter og stas til treet broderen har med seg fra de ville skogene i Sogn.
Crpen er falt ned igjen på et normalt, beroligende, nivå, han beveger seg en tanke mer enn i går. Så får han dialyse igjen, kateteret irriterte for mye. I dag har han vært i rullestol og blitt kjørt rundt omkring på sykehuset. Det tror jeg han likte godt.
For noen er førjulstiden en endeløs venting som gan forkortes ganske mye med litt «forsvunnen diamant».

Galne grønne menn

Det kan tyde på at bygningsarbeiderene vet at det er damer som kikker ut de aller fleste vinduer, eller kan det være at dersom han faller kommer han til å falle rett ned på akuttmottatket på Haukeland som gjør at han sitter så utsatt til? Tunellen nederst i bildekanten går fra 3. etasje på hovedblokken. 

Bedre i dag

Men fått øket CRP, den er 88. Og han blir flyttet til Førde i romjulen. Hvordan det skal gå for seg, vet ikke jeg, men det blir sikkert ambulanse.

Det er mye greier i lungene hans, det gjør at han ikke puster så godt. Men nå kommer det ut. Og så klør han veldig, det kan kanskje komme av feber, han har svettet i dag.

Nyrene begynner å virke skikkelig, i dag hadde han sagt at han måtte på do, og han har ikke hatt dialyse i dag heller!

Enda en dag lik gårsdagen

Nå skjer det ikke lenger forbedring fra dag til dag. Det har jo hendt at noen dager er bedre, men så kommer detdårlige dager etterpå. Med andre ord, det går like mye ned som opp.

Så ligger han der med respiratorslangen eller munnstykket direkte koblet på halsen, det går ikke an å snakke. Og det er bare høyrehånden som beveger seg.

MR-bildene ble det ikke noe av, han var for urolig i maskinen. Dermed må vi bruke et bilde vi selv har tatt på julekortene i år...

I morgen skal jeg ta en lang prat med sykepleieren, det virker forresten som de har dårligere tid nå når han er kommet inn på det lille rommet. Eller kanskje det er jeg som har for dårlig tid, det er mye som skal fikses nå ført jul.

Dagens rapport

I dag har han vært på MR, da jeg kom opp i 6-tiden var det fullt av folk, Målfrid, Cecilie og Nina. Og min bror kom etter en stund også med begge guttene sine. Det ble til at de fleste stod på gangen og preiket.

I dag var han slapp, sikkert fordi de hadde gitt han beroligende til MR-undersøkelsen.

Nytt rom

Da jeg kom opp der i dag hadde de flyttet han inn på et nytt rom, ser nesten helt hjem til meg, i alle fall mot Haraldsplass.

Han virker litt kvikkere, og de hadde målt noen muskelgreier og kommet frem til at han sikkert har noe nevropati eller noe sånt etter sykdommen.

Jeg glemte å spørre etter CRP, det er jo ikke så viktig lenger, vi glemmer den nå og fremover.

Biolaen går unna som kreklinglikør

Da jeg var der i sted, sånn i halvnitiden sa pleiersken at han likte veldig godt å få biola og han hadde til og med drukket vann.

Ellers er det status quo.

Pappas legionella ikke rapportert

Når jeg leser denne rapporten, kan jeg ikke skjønne annet enn at norske myndigheter ikke har rapportert dette til EWGLI, The European Working Group for Legionella Infections.

Men den ligger vel på et kontor ett eller annet sted og venter på en underskrift eller behandling.

Biola

I går hadde han fått biola gjennom munnen. Og det likte han veldig godt, fortalte pleieren.

I dag jeg var der var det omtrent som i går. CRP var 21. Etter dialysen skulle han opp i stol.

Som i går

I dag var han som i går, men ikke så kvikk i øynene. Jeg tror det spiller mye inn hvor mye som har skjedd tidligere på dagen, i dag var vi der i det dialysen ble stoppet og det er vel det meste slitsomme som skjer om dagen. De fjerner jo 2-3 liter veske fra blodet. 

Men sykepleieren var utrolig søt.

Kvikk og rask

I dag var CRP på 29, litt bedre enn i går. Han er nå raskere med øynene og da søsteren spurte om de skulle legge han opp i sengen ristet han på hodet. De herjer vilt med han nå, fysioterapi, opp av sengen, opp i stol, ingen reapirator.

Her er et bilde av lungene, som dere ser er venstre lunge mindre nede enn mden høyre. Husk dette er et bilde, så det på venstre side er hans høyre, ikke sant? Grunnen til at den er mindre er at det må være plass til hjertet. Med andre ord, lungene er bra.

Da skal jeg prøve å oppdatere oftere, dette er for dårlig. Men samtidig er det veldig travelt her, det er noen som sier det snart er jul. En mann oppi Dale i Sunnfjord har solgt et program jeg driver og programmerer på og det skal leveres i midten av januar ...

Kanskje litt bedre

Da jeg var der i 12-tiden hadde han hatt fysioterapi, han er kommet i opptreningsfasen, sier de, og lå mye med åpne øyne. Han fester blikket og følger med, men det er liksom alt.

Mamma forteller at fysioterapeuten bøyer leddene i armer og bein og prøver å få han til å stritte i mot. Og hun sier at det blir bedre hver dag.

Crp er nå 29.

Han skal undersøkes for ett eller annet intensivsyndrom, noe folk som har vært veldig syke kan få. En eller annen paralyse. Jeg husker ikke akkurat hva det het, og finner ikke noe særlig på internett, egentlig finner jeg masse, men ikke noe jeg finner konklusivt.

Vi skulle ha hatt en skala der Bjørn Dæhlie var 100, og død 0 og så skulle vi ha fått det tallet hver dag. Dette skal jeg tenke på.

«Mye» bedre i dag

I dag var han mye kvikkere med øynene, selv om han hadde sittet en og en halv time i en stol og hatt en halv time med fysioterapi. Og holdt på med dialyse.

Men CRP-tallene er annerledes i dag enn i går, i dag var de 44 mens de i går var 28. Jeg liker ikke dette at vi får forskjellige tall og jeg lurer på hvorfor. Nå er vel CRP et tall legene bruker mens vi snakker med sykepleiere. Eller er det et helt uviktig tall?

I går snakket de om lungebetennelse, de tok røntgen av lungene, det er vel den stigende CRP-en som får dem til å tenke sånn. Det er i alle fall ikke noen synlige tegn på infeksjon, huden er kjempefin nå.

Ingen endring

Da jeg var der i 12-tiden, eller nærmere halv ett, lå han i dialyse med jevnt og fint blodtrykk. CRP er nå 14. Men jeg synes ikke han virker noe mer våken.

Det kan være han har gitt opp å kommunisere, han får jo ikke gjort det og har heller ikke krefter til å prøve noe kreativt.

Nå er han sliten

Da jeg var der i 5-tiden i sted, fikk jeg ingen kontakt med han overhodet. Jeg tror ikke de fikk dialysert han så mye som de ville i dag, de måtte avbryte fordi blodtrykket ble for lavt. Og at de stresser/sliter han for mye ut med forskjellige ting: rullestol/fysioterapi og greier. Det er sikkert bra at de beveger på han, lar han sitte litt innimellom osv, men så lenge han ikke klarer selv å løfte en arm er det vel selvsagt at mannen er litt slapp og ikke orker så mye. Jeg tror han er så slapp at om han hadde hatt en fjernkontroll i hånden, hadde han ikke orket å skifte kanal oftere enn hver halvtime. Og sovet i mellom skiftene.

Kurzparken in Sentral Blokken

Det er ikke bare Bangladesh som lekker penger til I-land. Vi gjør det også. Her har jeg trodd at alle kronene jeg har brukt i parkering på Haukeland har gått til Helse Vest, men nå ser det ut som de går til Tyskland.
Nå er det ikke store beløpet det dreier seg om, dette var litt seint på kvelden, da er det billig å parkere, mens om dagen koster mer enn en halvtime dobbelt så mye.
Det verste er at det ser ut som jeg har parkert på Sentral Blokken. Som oversatt til norsk skulle bli noe sånt som sentralblokkeringen. Og da viser det seg at det som jeg trodde var sprøyt er sentral-blokk(e)-ringen, altså ringen under santralblokken, den ringen vi kjører rundt og rundt i for å finne en plass mens parkometeret tikker i seg kronene våre.

I rullestol!

Da jeg kom opp i dag satt han i en rullestol. Vi får fremdeles ikke skikkelig kontakt med han. Det er ikke sikkert det er noe galt, det kan også være en slags stressreaksjon, at både hode og kropp kobler ut etter en voldsom opplevelse/erfaring. Det er noe de opplever av og til på intensiven.
Min bror forteller at de har hatt hjertestarter på han to ganger for å stoppe hjerteflimmer. Det er helt nytt for meg.
De dialyserte han i stolen i dag, men det gikk ikke, blodtrykket sank så lavt at de måtte legge han opp i senga igjen, få føttene høyt.
Vi må nok ikke bare smøre oss med tålmodighet, jeg er redd vi må bade i det.
Dagens tall: 19.
Dette er Håkon (2. fra høyre) som spilte på Garage i går kveld. Det var Kulturskolen i Bergen som hadde møsntring. 

Det går fremover

men det er kjedelig og vanskelig og spennende, altfor spennende å vente på at han våkner. CT-en viste en blødning i thalamus, den er har med synet, eller signalbehandling fra øyet som jeg ville ha sagt.

Men samtidig så han etter sykepleieren som gikk forbi for å hente noe i et skap mens jeg snakket med han. Og så kommer nevrologen på besøk igjen.

Det virker også som forskjellige mennesker på Haukeland har forskjellig oppfatning av hvor lang tid det kan/bør gå før pappa våkner. Noen synes det har tatt lang tid, mens andre tar det helt med ro.

Nyrene hangler fremdeles, men de virker litt. Han reagerer enda på dialysemaskinen, jeg tror det å dialysere ut 2-3 liter på samme antall timer er en skikkelig hestekur.

Ny respirator

Uten skjerm! Men med trekkspill. Altså en liten belg som sikkert er der for å holde jevnt trykk.

Utslettet er nesten borte, vi ser bare litt hud som skaller av nå. Han har øynene mye åpne, men vi får ikke særlig kontakt, nevrologen kommer på nytt besøk.

Og det var ingen CRP-måling i dag.

CRP 15

Da jeg var der nå i 7-tiden synes jeg at han ville snakke til meg, si meg noe. Men det fikk han jo ikke til. Pleieren mente han ville ha respiratorkoblingen i halsen ca en uke til. Samtidig sa hun han hadde CRP på 34... Så ta det med en klype salt.

Det går fremover

Den danske pleieren sa at han nå beveger venstre hånd, åpner og lukker den og at fysioterapeuten sier at det er fremgang fra dag til dag.

De hadde målt CRP, men hun fant ikke resultatet på dataen.

Nå drar jeg på julebord (igjen) på Bjørnefjord ett eller annet og det kommer ikke noe oppdatering her før i morgen ettermiddag.

EEG resultat

Da jeg var oppe i 5-tiden i kveld lå en liten, håndskrevet lapp på bordet: EEG er oppløftende, litt «ett eller annet», kommer til å våkne i løpet av en uke.

Sykepleieren, forøvrig en innleid dansk intensivsøster, så at dette litt «ett eller annet» var fra den gangen han var på fest i Hardanger og havnet på sykehus etterpå.

Dermed antar vi at det ikke har skjedd noe i hodet.

Denne sykesøsteren kalte nyrene for «to fine damer,» de sluttet å arbeide med en gang det ble litt mye å gjøre. Når tingene roer seg, så kommer de nok på banen igjen.

Puster selv

I dag pustet han selv da jeg kom opp og nikket til min bror når han snakket med han.

Men CT-bildet har vist en liten hjerneblødning i Thalamus (engelsk) og nevro-legen visste ikke hvilken betydning, om noen, det hadde.

Når jeg søker på internett og artiklene jeg linker til ser jeg at thalamus styrer syn og hørsel. Begge disse tingene ser ut til å virke, kanskje ene øyet er ikke helt med. Men det er altfor tidlig å si. Samtidig synes jeg uttalelsene til nevro-legen om at dette kanskje ikke har noen virkning virker rare, når jeg leser om funksjonen til thalamus i Wikipedia.

Senere i dag kobler de elektroder på hodet hans for å se på hjernesignalene, det forteller jeg kanskje om senere i dag.

Som sagt, virker han mye bedre i dag enn i går på disse tider. Det er i alle fall bra.

Forresten; CRP er nå 34!

Nå er vi spente

Jeg har tidligere referert til en dansk undersøkelse av legionellapasienter hvor jeg fant for eksempel at gjennomsnittlig tid i respirator er 27 dager.

Der står det også at 4 av de 27 pasientene fikk cerebralt infarkt, noe jeg forstår som blodpropp i hjernen, mens en fikk massiv haemorragia cerebri (stor hjerneblødning).

I dag har de sikkert tolket CT-bildene de tok i går.

Nå venter vi på resultatet. Det er litt vanskelig å vite hva vi kan vente oss, siden han ikke fester blikket er vi redde. Men egentlig tror jeg hodet er helt fint, legionella rammer de som er litt svake fra før og jeg tror blodårene til pappa er helt fine, de har hele tiden passet på at blodet ikke skal bli for tykt. Det eneste er at hele hjernen kan ha fått for lite blod på grunn av innsnevringene han har i halspulsåren.

Men mamma er skikkelig nervøs.

Der kom mamma ned fra Haukeland

Og hun hadde ikke noe annet å berette enn at de var forsinket med dialysen i dag, og hun gikk da de begynte med det. Det er litt styr med den og hun føler at de vil være i fred når de kobler på dialysemaskinen.

Ellers har hun samme inntrykk som meg, at det går fremover og det lit fortere enn vi har tørt å håpe på.

CRP måles nå annen hver dag

Nå måler de CRP bare annenehver dag. Sikkert fordi de er trygge på infeksjonsverdiene hans. Hvis de ikke er trygge, måler de jo 1000 andre ting som jeg ikke forstår. Litt kjipt at de har tatt bort akkurat det tallet jeg forstod.
Så har de fått nye maskiner til å trykke medisin inn i årene hans. Det er kommet nye på hele avdelingen. Og det er disse maskinene jeg har bilde av.

Pleieren, en hyggelig dame fra Sogndal, sa at han ikke fikk blodtrykksmedisin lenger. Men på bildet får han jo noradrenalin. Da er jo ikke det blodtrykksmedisin, men noe annet. Dessuten sier hun at han er bedre på pustingen, i dag var PEEP=5. Det er nok ikke lenge før han blir koblet fra respiratioren.

I kveld får jeg ikke besøkt han, det er juleavslutning på skolen og et julebord etterpå.

Glemte å si:
I dag skal han på CT, computertomografi, og få fotografert hodet inni og utenpå(?) for å se om alle hjulene tikker som de skal. Legene får da en tredimensjonal modell av hodet på en dataskjerm og kan nærmest telle hjerneceller og blodårer som virker/ikke virker. Dette er et googlesøk på bilder med søkeord «CT».

Stadig bedre

Det går fremover, sakte, veldig sakte, men sikkert. Pusten er bedre, PEEP (mottrykk ved utpust, vanlig nese er 5 (min er 6 pga størrelsen)) er nede på 7, den har ligget på 9. Og blodtrykket er litt mer stabilt.

Lillesøsteren mener han kniper henne i hånden når hun ber om det. Og det synes jeg også. Og så virker det som det er noe som er skikkelig vondt, han lager ofte rynker i pannen og kniper øynene igjen. Det er ikke spøk å ikke kunne snakke eller bevege på seg.

Noen må finne opp en maskin som leser tanker. Eller skulle vi sette noen med en 6. sans på oppgaven? Noen tips?

CRP på vei ned?

I dag var CRP 105. Men utslettet ser ut til å være verre, men det kan kanskje bare være tiden som gjør. Han er enda mer våken, men vi får ikke skikkelig kontakt, han flytter ikke blikket når vi beveger oss.

Bildet viser utsikten fra det nye rommet. Som vender mot sør. Ja, jeg vet at jeg sa vest, men det var pleieren som tullet, og jeg svalgte det rått. Og så har jeg brukt disse dagene til å innrømme at jeg har tatt feil.
En kan se hjørnet på tribunen til Brann Stadion, de bygger så det ser ut som disse greiene som er så berømt i Roma, jeg husker ikke hva det het, forresten, der kom det: Colosseum. Det grønne er området til Haukeland.

De dialyserer med den samme maskinen, den ble påkoblet i det vi kom og vi måtte vente sammen med pappas lillesøster og datteren hennes. Og vi traff datteren til eldstesøsteren som hadde ærend på Haukeland i dag.

Ørlite bedre hver dag

Jeg var ikke på Haukeland i kveld, noe dugnadsgreier kom i veien, men mamma og mange andre slektninger var der i dag. Hun trodde CRP var 119, det holder seg stabilt. Og at blodtrykket varierer litt mye når de dialyserer han med den nye maskinen.

Litt bedre

CRP-tallet hadde ikke kommet da jeg besøkte han i 12-tiden, men nå har han øynene mer åpne og de er begynt å gi smertestillende igjen. Og han får dopamin, for nyrene?

I dag har de tenkt ådialysere ut 2,5 liter uten at han får kritisk blodtrykksfall. De holdt på med det da jeg kom.

Bytte antibiotika

Utslettet blir ikke bedre. Nå kommer de til å bytte tilbake til ett av de gamle antibiotikaene de tok bort, det er kanskje det han får nå som gjør at han får så mye utslett.

Ellers lå det en rapport på bordet tidligere i dag som var veldig optimistisk med tanke på fremgang osv, men da pleieren så jeg leste i den ble den ryddet.

Vi får enda ikke skikkelig kontakt med han, men jeg tror han hører oss. Og han beveget beina mens vi var der.

Fallende CRP!

Nå er verdien 117. Det er bra.
Men vi får enda ikke skikkelig kontakt med han. En av pleierene hadde sett han bevegde litt på føttene sine. Det er bra.

Ny avdeling

Joda, det var fint i 6.!
Til og med traverskran i taket!
Og øynene var åpne, men i kveld var blikket stivt.
Rommet vender mot vest, det var ikke mye vi fikk se ut i mørket og styggeværet, men en skal visst kunne se ned på Brann stadion.
Ellers er det ikke mye medisinsk nytt å fortelle, kanskje mamma har mer når hun kommer tilbake.

Flyttet

Nå er pappa flyttet opp 6. etasje til MIO (Medisinsk intensiv og overvaking).  Pleieren ringte fra intensiven og fortalte det og sa at dialysen i dag hadde gått kjempefint. Og utsikten skulle være mot sentrum

Det blir sikkert ikke de store endringene, men visittiden klokken 12-14 er borte...

Hjemover fra Haukeland

Det er voldsomme lysforhold her i Bergen for tiden, det er spennende å fotografere.

Ny dialysemaskin

Dette er den nye dialysemaskinen som kun står på noen timer hver dag. Over sengegjerdet ser dere det kommer blodslanger, en inn og en ut. Og her er alt på norsk, nå er engelskundervisningen over.
CRP er nå på 158, likevel ser det ut som det ikke er så viktig for dem, lungerøntgenbildene har sikkert vært greie, så de skylder på utslettet på ryggen.
Nå er pappa friskeste person på intensiven og dersom noe skjer og de trenger en plass, ryker han ut. Da kommer han til medisinsks overvåkningsavdeling som visstnok er like kompetente, men har verken oscillator eller spesialdialysemaskin.
Pusten er mye bedre, nå får han kun 35% oksygen, styrer pustingen selv og pleieren i dag justerer ned respiratoren hele tiden. Lungene er visst avhengig av et visst mottrykk, altså at det skal være litt motstand å puste ut. Vi vanlige mennesker har et sånt mottrykk på 5 når vi puster gjennom nesen. Han har respiratoren på 7. Og det er bra.

Dette er utsikten fra rommet hans. Oppover til venstre er sørover Natlandsveien.
Pleieren fortalte også at han rørte på hånden sin mens hun stelte han i dag. Og når hun flytter på beina hans ser vi på ansiktet hans at det er vondt. Det høres forferdelig ut at vi synes det er bra at han har det vondt, men det er godt å se at han reagerer.

Joda, mamma har nytt

En infeksjonslegen trodde den høye CRP-verdien kommer fra utslettet på ryggen. Derfor gjør de ingenting med CRP-en.

At spesialdialysemaskinen, den på engelsk, sannsynligvis skulle skiftes ut i morgen eller i overmorgen med en vanlig dialysemaskin.

At han sannsynligvis kommer til å få EPO, det velkjente finske dopingsmiddelet, for nyrene produserer det ikke nå, det er derfor han får blodoverføringer.

De skal begynne å heise han opp og sette han i en stol, dette gjør de gjerne før han våkner, det stimulerer kroppen. Han har også fysioterapi om dagene. Det er ikke spøk å være syk.

Mamma ber meg takke alle som har ringt, sendt meldinger, blomster og brev.

Intet nytt

Min bror var her i kveld, barna hans overnatter her i kveld, og han synes pappa virker mye bedre nå og mente at pappa hørte det han sa. Ellers er det ikke mye nytt. Men mamma er der nå og kommer nedover seinere, kanskje hun har noe å fortelle.
Jo, forresten han får daglige blodoverføringer. HGLB, sier min bror, er på 8, akkurat halvparten av det han har når han gir blod.

CRP øker stadig

Hele 136. Men jeg synes likevel han ser bedre ut for hver dag som går. Pleieren mente det kunne være en lungebetennelse, i dag blir det tatt ny røntgen av lungene så vi får se i 5-tiden.

Han virker ørlite mer våken, eller mindre sovende i dag. Selv om tabellen ser stygg ut med økende CRP og mistanke om lungebetennelse (rart soppspørsmålet ikke ble nevnt, kanskje det ikke er noen soppinfeksjon?) og de renser luftrøret for slim med jevne mellomrom, kunne det ikke ha vært tatt en prøve på det?

Øyne!

I dag hadde de akkurat begynt på stellet da vi kom. Og så mannsterke som vi var idag; mamma, meg og begge sønnene mine samt venninnen til minstemann. Nå hadde ikke minstemann tenkt å gå inn til pappa uansett, han er bare med fordi de har akkurat den adventkalenderen han ønsker seg i kiosken her. Og siden jeg er en siste-liten-type er 1. desember en fin dag å investere i adventkalender.

Og stellet tok ekstra lang tid for fordøyelsen hadde bestemt seg for å begynne å virke igjen. Selv om jeg forestiller meg at det ikke var så velkomment, var alle glade for ekstraarbeidet det innebar.

Og da vi kom inn hadde han åpne øyner! Mens mamma strøk han over hodet kimte alarmene fra respiratoren i ett sett. Altså, vi har kontakt! Det betyr at han sannsynligvis slipper CT (avansert røntgen) av hodet. Og nåpr mamma sa han hadde vært veldig syk og bare måtte legge seg til å sove igjen, lukket han øynene sakte og repiratoren roet seg. Det er jo han som styrer respiratoren nå.

Forresten, dette lilla tallet som viste oksygenverdien i blodet som jeg var så opptatt av i begynnelsen, det var på 100 da vi kom inn. Men det sank fort til litt over 90 etterhvert som alarmene på respiratoren kom. Og pleieren synes det bare var bra.

Jeg traff Nina og mannen ute i gangen i det vi skulle gå. Det var veldig koselig, men vi fikk ikke snakket så mye, jeg skulle kjøpe kalender og hun kunne ikke vente med å besøke pappa.

CRP-verdien øker

I dag var CRP kommet opp i 105. De gir likevel ikke mer/fler atibiotika. Pleieren nevner en annen måling som heter PCT som synker og som er mer spesifikk mot bakterieinfeksjoner. Med andre ord, det er veldig sannsynlig at det er en annen type infeksjon som øker CRP-verdien og mest sannsynlig sopp.

En stor nyhet er at pappa nå bestemmer pustingen selv, respiratoren er i «servomodus» slik at den blåser når pappa selv vil puste inn.

Da vi skulle hjem, jeg gikk i dag, bilen min ville ikke starte, det er noe som lader ut batteriet om natten, uttrykte mamma bekymring for været hjem, hun ble klissvåt på veien til sykehuset viste pleieren oss et radarkart over bygevirksomheten her på vestlandet. Så vi ventet litt og smatt hjem midt mellom to byger. Hva skulle vi ha gjort uten internett?

Hva nå?

Hva kan vi gjøre for å minske sjansen for at noen får legionella i Funchal på Madeira, hotell Ajuda Star?

Min bror snakket med reisearrangøren, Solia, de hadde ikke tenkt å endre på noen rutiner.

Et søk på Google etter «"Ajuda Star" legionella» gir null resultater, heldigvis, det samme gjør termen «"Ajuda Star" Legionnaires».

Men hvis vi søker på «Funchal legionella» finner vi ting, men ingen, så vidt jeg ser, ting som tyder på at det er en epidemi på gang der. Det var forresten en epidemi der i 2004 (helt nederst på siden).

Når jeg ser på «European Working Group for Legionella Infections» og rapportene der, for eksempel denne oversikten over utbrudd, er det ikke mye som tyder på en epidemi på Madeira. Heller ikke denne oktober 2006-rapporten. Nå kan tallene for oktober og september i forhold til tidligere tall tyde på at det er tilfeller som ikke er rapportert.

På norske Google news er det legionellafrykten på Kolsås som ligger øverst.  Det tror jeg var en falsk alarm. På Google news Portugal var det heller ikke mye om legionella, kun en artikkel om noen tiltak etter en epidemi i Caldas som jeg tror ligger et stykke nord på fastlandet i selve Portugal. Det er litt vanskelig å finne frem, jeg skjønner ikke portugisisk og kartene til Microsoft og Google dekker ikke Portugal så godt som andre land.

Øverst oppe nevnte jeg at «Ajuda Star» sammen med «legionella» ikke fantes på internett. Men det gjør det nå (etter en stund) når jeg trykker på «Lagre på internett»-knappen.

Men det er ikke sikkert at pappa har fått i seg smitten på Ajuda Star, han kan ha fått i seg bakteriene i luften, bare han har vært nær nok et sted med opphopning av bakterier.

Ellers er jeg selvsagt interessert i opplysninger fra dere, det tar tid å sitte og Google seg gjennom ting og kundene mine sitter og venter på mine søte små datavers.